O Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib) foi habilitado, pelo Ministério da Saúde, como Serviço de Referência em Doenças Raras. Com isso, a Secretaria de Saúde passará a receber verba do órgão federal que será investida no tratamento dessas doenças na rede pública do Distrito Federal. Até então, somente o Hospital de Apoio recebia o repasse. A publicação do credenciamento está no Diário Oficial da União desta quarta-feira (4).
O fluxo de atendimento continuará o mesmo, com a triagem feita no Hmib e os pacientes distribuídos entre esta unidade e o Hospital de Apoio – onde são feitos os acompanhamentos de doenças raras de pacientes do DF. O que muda é o valor recebido pela Secretaria em relação aos pacientes atendidos no Materno Infantil.
“Antes recebíamos R$ 10 por consulta e agora, receberemos por volta de R$ 800 – sendo que a cada três encontros com um paciente é considerada nova consulta”, frisa a coordenadora (RTD) de Doenças Raras, Maria Teresinha Cardoso.
Ela explica que serão repassados ao DF, referente ao Hmib, cerca de R$ 40 mil por mês. Os recursos podem ser utilizados para manter o atendimento, inclusive, com investimento tecnológico.
Segundo Maria Teresinha, um dos projetos é investir em equipamentos que tornam ainda mais precisa a detecção de doenças, como aquelas referentes à deficiência intelectual, que atinge 3% da população brasileira, parcela considerada alta pela geneticista.
Ela ressalta, ainda, a intenção de aumentar o número de atendimentos de pacientes com doenças raras. “Hoje temos quatro geneticistas e pretendemos aumentar para seis, de modo que não tenhamos demanda reprimida, pois a doença rara não pode esperar”, complementa.
No Brasil, existiam apenas oito Serviços de Referência para Doenças Raras, o Hospital de Apoio já era um deles. Juntamente com o Hmib, foram habilitados na mesma publicação, hospitais em Fortaleza, Florianópolis, Campinas e Ribeirão Preto.
Doenças raras
O número estimado de pessoas que têm um dos 8 mil tipos de doenças raras no mundo chega a 13 milhões. No Distrito Federal, não há dados oficiais de quantos pacientes fazem parte deste universo, mas somente na rede pública de saúde, em 2018, foram feitas 5 mil consultas de primeira vez no Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde, que inclui Hmib e Apoio.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta 1,3 indivíduo em cada grupo de 2 mil. Pelo menos 80% das patologias são de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.
“Cerca de 30% dessas doenças são tratáveis. E mesmo as que não são, pedimos que sejam encaminhadas ao centro de referência para receber o apoio adequado e multidisciplinar”, orienta Maria Teresinha Cardoso. Na unidade, localizada no Hospital de Apoio, são realizadas de 300 a 500 consultas mensais.
Eixos de doenças
As enfermidades são agrupadas de acordo com os principais eixos de doenças raras, estabelecidos pelo Ministério da Saúde, em malformações congênitas e as de início tardio; deficiência intelectual; e erros inatos do metabolismo (doenças metabólicas).
Assim, após a triagem inicial, conforme a idade, o acompanhamento é realizado no centro de referência e no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). Segundo o fluxo estabelecido pela Coordenação de Doenças Raras, no Hmib são atendidas crianças de até nove anos e 11 meses de idade com malformação, doenças metabólicas e deficiência intelectual. As mesmas doenças são atendidas no centro de referência do Hospital de Apoio, a partir dos 10 anos.
Além de geneticistas, a equipe multidisciplinar também conta com neurologista, endocrinologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo e nutricionista.
Além disso, é o único dos oito serviços a contar com odontopediatra. Dispõe, por exemplo, de cinco salas de atendimento, com dez ambulatórios diários semanais. A estrutura ainda conta com um Centro de Reabilitação (CER) dentro da unidade.
* Com informações da Secretaria de Saúde-DF
links úteis
