Os dados mais recentes apontam que, em 2019, o Hospital de Apoio de Brasília realizou 5.296 mil consultas em doenças raras Foto: Acácio Pinheiro / Agência Brasília
No Hmib, localizado na Quadra 608 da Asa Sul, a unidade de genética conta com 12 ambulatórios semanais para diagnóstico e acompanhamento de crianças de zero a dez anos e também de bebês que tenham malformações congênitas antes mesmo do nascimento. O atendimento aos casos de câncer ginecológico e infertilidade de casais também é ofertado.
No HAB, localizado no AENW 03, lote A, no Noroeste, os pacientes têm acesso ao Serviço de Referência em Triagem Neonatal Ampliada, único no país com capacidade para triar 36 doenças raras, com 100% de cobertura dos recém-nascidos nascidos em Sistema Público de Saúde (SUS). O HAB tem 18 ambulatórios semanais para recém-nascidos com teste de triagem neonatal ampliada positivo e pacientes de dez anos até a idade adulta para atender os três pilares da doença citados acima.
O HAB ainda conta com laboratórios especiais. Um deles é de triagem neonatal ampliada, que utiliza tecnologia de ponta, com aparelho de Espectrometria de Massa, o único no país em se tratando de SUS. Um outro laboratório de biologia molecular para diagnóstico avançado de doenças raras e um terceiro laboratório de citogenética de sangue periférico e medula óssea. Este, por sua vez, investiga malformações congênitas e faz o reconhecimento citogenético das leucemias dos pacientes.
Antes de acessar toda esta estrutura do Hmib e do HAB, os usuários da rede pública devem receber o encaminhamento de um médico da família. Estes profissionais atendem na Atenção Primária à Saúde, que é a porta de entrada para os tratamentos na rede pública.
As doenças raras não têm cura. No entanto, um tratamento adequado pode reduzir complicações e sintomas, bem como impedir o agravamento e evolução da doença. No geral, elas são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte.
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