28/02/2022 às 11:15, atualizado em 28/02/2022 às 13:07
Dia das Doenças Raras alerta para a necessidade do diagnóstico precoce
Data é lembrada neste 28 de fevereiro no Brasil e no mundo. No Distrito Federal, os hospitais de Apoio, da Criança e Materno Infantil oferecem acompanhamento a pacientes
Por Agência Brasília* | Edição: Claudio Fernandes
As doenças raras, como o próprio nome indica, são aquelas que atingem pequena parcela da população, ou seja, a prevalência é inferior a 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, apontam dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Progressivas, crônicas, degenerativas, grande parte delas não tem cura e pode levar à morte. Mas esse cenário pode se transformar com o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, capazes de aumentar a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes.
Neste 28 de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. “A data mostra que os pacientes existem e merecem atenção, que podemos melhorar qualidade de vida deles”, afirma a diretora clínica do Hospital da Criança de Brasília, Elisa Carvalho.
Unidades da Secretaria de Saúde atuam na identificação e no tratamento de doenças raras | Foto: Tony Winston/Agência Saúde
Elisa Carvalho destaca, ainda, o papel da família no acompanhamento de crianças com doenças raras. “Nós orientamos no ambulatório, mas a adesão ao tratamento ocorre no domicílio, então a família é superimportante para tratar doença inflamatória, hepatite autoimune, diabetes. Se não houver adesão, não tem como alcançar os resultados”, adverte. Para auxiliar as famílias, os profissionais de saúde construíram diretrizes clínicas para ter uma corresponsabilidade dos envolvidos e atingir as nossas metas terapêuticas”, informa a diretora.
“O objetivo é identificar precocemente as doenças e iniciar o tratamento. Com isso, podemos mudar o curso da enfermidade, reduzindo sintomas, sequelas e óbitos” – Vitor Araújo, chefe do Laboratório de Triagem Neonatal da Unidade de Genética do HABdireita
Teste do pezinho
A triagem neonatal, também conhecida como teste do pezinho, é feita de forma ampliada no DF, sendo capaz de detectar 47 doenças, algumas raras. O teste é oferecido a todos os recém-nascidos no Sistema Público de Saúde (SUS). “O objetivo é identificar precocemente as doenças e iniciar o tratamento. Com isso, podemos mudar o curso da enfermidade, reduzindo sintomas, sequelas e óbitos”, aponta o chefe do Laboratório de Triagem Neonatal da Unidade de Genética do HAB, Vitor Araújo.
*Com informações da Secretaria de Saúde
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