Brasília, 15 de agosto de 2022 – Quando recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla, em 2017, Ana Paula Morais já havia passado por centenas de tratamentos, exames e medicamentos diferentes. Nenhum, no entanto, revelou o real motivo de tanta fadiga e dificuldade na locomoção. Hoje com 38 anos, recém-completados na quinta-feira (11), a brasiliense aprendeu a conviver com a doença e mobiliza forças para a criação e defesa de políticas públicas em prol de outros pacientes.
[Numeralha titulo_grande=”2.069″ texto=”Quantidade de atendimentos em 2021 e neste ano, entre janeiro e agosto, foram mais de 1.630direita
Pedagoga por formação e presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do DF (Apemigos-DF) desde 2017, ela é uma das pacientes do Centro de Referência da Esclerose Múltipla da Secretaria de Saúde (SES), mantido na unidade de neurologia do Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF). Outras 800 pessoas, estimadamente, também têm acesso a medicações e acompanhamentos para controle da doença.
A esclerose múltipla é a enfermidade autoimune do sistema nervoso central que mais acomete jovens adultos, entre 20 e 40 anos, no mundo inteiro. Ainda não há cura e não se sabe a causa. O melhor caminho para o tratamento é o diagnóstico precoce.
Apemigos realizou uma ação na Câmara Legislativa do Distrito Federal, mostrando os principais sintomas e consequências da esclerose múltipla
“Recebo sempre dos pacientes a pergunta ‘o que vai ser da minha vida agora?”’, fala. “E a resposta, por mais que pareça clichê, é que ‘vai ser o que você decidir’. Há vida depois do diagnóstico, e como ela vai ser, sou eu quem decido e não a doença”, completa Ana Paula.
Sob o mesmo ponto de vista, o médico especialista alega que o estigma social de que os pacientes com esclerose múltipla são incapazes é resultado da falta de conhecimento sobre o assunto. “Em qualquer pesquisa no Google, a primeira imagem que aparece é uma pessoa com grave incapacidade, e isso não é a realidade. A maioria dos pacientes é totalmente capaz, o que é propiciado pelos tratamentos que vêm avançando. Uma pessoa com esclerose múltipla usar uma cadeira de rodas ou bengalas é resultado de um tratamento tardio ou inadequado, e a grande maioria dos pacientes não se encaixa nesse perfil”, afirma Ronaldo Maciel.
Conscientização
Para que mais pessoas tenham conhecimento sobre a doença, foi criada a campanha Agosto Laranja, em 2014, pela associação nacional Amigos Múltiplos pela Esclerose. Na última quinta-feira (11), a Apemigos realizou uma ação na Câmara Legislativa do Distrito Federal, mostrando os principais sintomas e consequências da enfermidade. Parlamentares, assessores e outras pessoas que passaram pelo local visualizaram e sentiram os principais sintomas, que são a fadiga, visão turva e desequilíbrio.
Assim, com mais conhecimento sobre a esclerose múltipla, mais pessoas podem suspeitar dos sinais; consequentemente, haverá aumento no número de diagnósticos precoces. “É uma doença subdiagnosticada, e há um intervalo muito grande entre o início da doença até o diagnóstico fundamentado. Devemos suspeitar mais, reconhecer os sinais e massificar as informações. Temos estrutura e tratamento para o diagnóstico”, conclui Maciel.
links úteis
