A maioria dos pacientes é diagnosticada durante o teste do pezinho. O Hospital da Criança e o Hospital de Base são os centros de referência da rede pública no tratamento da doença no DFdireita
Brasília, 31 de agosto de 2022 – Foi em busca de um tratamento específico para a filha Laura Sofia de Sousa Mendes, 17 anos, diagnosticada com fibrose cística quando tinha 1 ano e nove meses, que a aposentada Francisca Neide de Sousa procurou o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB).
“A gente morava em Palmas [TO], e lá não tinha um atendimento complementar. Minha filha só tomava os remédios. Resolvi vir para cá. Foi quando começou o tratamento mais voltado para a realidade de fibrose cística, com fisioterapia, medicamentos e orientações. Nesse momento, ela teve uma melhora”, lembra Francisca.
Francisca Neide diz que encontrou tratamento adequado no DF para a filha Laura
A maioria dos pacientes do DF é diagnosticada durante o teste do pezinho. “Quando o exame se altera, o paciente passa a ter uma suspeita da doença. É a bandeira de alerta. É uma probabilidade, mas não é 100%. Repetimos o teste, e se for alterado novamente com menos de 30 dias, fazemos o teste do suor”, explica a médica Luciana Monte, referência técnica pediátrica (RTP) em fibrose cística no Hospital da Criança.
Após o diagnóstico, os pacientes logo são encaminhados para o tratamento. “Quanto mais rápido o acesso ao tratamento, mais a criança atenua o problema”, destaca. “Os primeiros sintomas clínicos da doença costumam aparecer no primeiro ano de vida. Por enquanto, não tem cura, mas vamos tratando as consequências da doença e prevenindo complicações relacionadas com remédios que umidificam o muco, com a fisioterapia que fortalece e evita processos inflamatórios e enzimas para mimetizar a ação no pâncreas”, complementa.
Diagnóstico e tratamento
Davi, 8 anos, filho de Caroline Andrade Dias, 32, teve o diagnóstico da fibrose cística no primeiro mês de vida. Assim que a dona de casa deu à luz ao pequeno no Hospital de Sobradinho e o teste do pezinho foi feito no menino e foi identificada a alteração. Trinta dias depois do nascimento, o menino recebeu o encaminhamento para o Hospital da Criança. “Fiquei muito triste quando recebi o diagnóstico. Levei um susto, porque é uma doença muito grave. Mas fui aprendendo a lidar com a situação e que dá para levar uma vida saudável”, comenta.
Equipe multidisciplinar providencia o tratamento de crianças e adultos com fibrose cística no Distrito Federal
“Por ser uma doença genética, o paciente convive com essas alterações, o que muda é a gravidade. O adulto tem o desafio de conciliar os problemas da doença com a rotina, porque é um tratamento que demanda muito, com medicamentos e fisioterapia”, afirma a pneumologista Flávia Fonseca Fernandes, coordenadora do Centro de Referência de Fibrose Cística do Hospital de Base.
Apesar de ser uma doença que já se manifesta na infância, ainda há casos de pessoas que só descobrem o diagnóstico na vida adulta. “Todo ano, a gente tem de dois a três diagnósticos de adulto. São pessoas que não tiveram o diagnóstico no teste do pezinho e ficaram muito tempo com sintomas sendo atribuídos a outras doenças. Muitos pacientes são encaminhados pelo otorrino ao investigar infecções pulmonares ou após a identificação de infertilidade”, conta a médica.
Pela falta de alguns diagnósticos, a doença tem um mês específico para conscientização: o Setembro Roxo. “É importante falarmos sobre essa doença, porque muitas vezes ela nem é considerada como suspeita. Levar esse conhecimento é muito importante para conseguir acompanhar os pacientes e diminuir os agravos”, complementa a pneumologista.
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