O Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março, é uma data para conscientizar a população e promover a inclusão de pessoas com a síndrome. Para proporcionar acompanhamento mais eficaz e perene aos portadores da síndrome no Distrito Federal (DF), a Secretaria de Saúde (SES) criou em 2013 o projeto CrisDown, que acolhe e acompanha pacientes em todas as fases da vida. Gestantes que receberam o diagnóstico da trissomia também são apoiadas durante a gravidez para melhor receber seus bebês.
“Comecei a atender pessoas com a síndrome como voluntária, antes de ser servidora. Em 2011, passei no concurso para fisioterapeuta e, junto com outros profissionais, tínhamos o sonho de montar o serviço. Em 2013, o sonho tornou-se realidade. Hoje chegamos a dez anos de CrisDown”, conta Carol Vale, fisioterapeuta responsável pelo projeto
A pediatra Patrícia Vasconcelos explica que o trabalho do CrisDown não é apenas para a pessoa com Síndrome de Down, mas envolve toda a família, que recebe apoio e orientação.
O projeto tem um número direto para a marcação do primeiro atendimento: (61) 99448-0691. No dia agendado, o paciente passa por uma avaliação para levantar as principais necessidadesesquerda
“Noventa por cento das mães descobrem a síndrome apenas após o nascimento do bebê e por isso não estão preparadas para lidar com a informação. Aqui elas são acolhidas. Também atendemos as gestantes que recebem o diagnóstico e buscam apoio no projeto”, informa a pediatra.
Tereza Alves, mãe da Cecília, de 6 meses, é uma das mães que souberam da Síndrome de Down apenas depois do nascimento. “Foi um baque muito forte, fiquei sem chão. Nunca tinha convivido com ninguém com Síndrome de Down. Hoje a Cecília é o amor da minha vida, eu faço tudo por ela. Ela frequenta o CrisDown desde que tinha um mês e já evoluiu muito nesse tempo”, conta. O desejo de Tereza é que a pequena Cecília continue progredindo. “Eu quero que ela seja uma criança como qualquer outra, que fale, estude e tenha uma vida normal”, diz.
Beatriz Farias, pediatra que atende crianças de até 12 anos, afirma, emocionada, que o trabalho biopsicossocial realizado no projeto rende frutos e dá resultados. Com cinco anos de casa, ela faz questão de ressaltar: “A gente está aqui por amor. Esse trabalho vai além da medicina, é uma paixão. Têm coisas que a gente não consegue mudar, mas a gente segura na mão da família e diz: vamos juntos nessa caminhada”.
A responsável pelo projeto destaca o envolvimento da equipe. “O CrisDown chegou até aqui por ter uma equipe engajada, que veste a camisa e dá o seu melhor. Somos servidores públicos e nossa função é servir ao nosso público da melhor forma possível, com empatia, respeito, conhecimento e amor”, afirma, orgulhosa.
Em um ano que teve um ator com Síndrome de Down ganhador de uma estatueta do Oscar, James Martin, o Dia Mundial da Síndrome de Down reforça que o ser humano é igual e, ao mesmo tempo, singular em todas as suas características. Quando existe apoio e empenho com as pessoas com Síndrome de Down, elas podem conquistar tudo o que quiserem. Um dos pontos relevantes da data é ressaltar que a Síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição genética inerente à pessoa, chamada trissomia (um par a mais no cromossomo 21), porém, está associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança.
Agendamento no CrisDown
O projeto tem um número direto para a marcação do primeiro atendimento: (61) 99448-0691. No dia agendado, o paciente passa por uma avaliação para levantar as principais necessidades. Durante o acolhimento, a equipe multidisciplinar reúne-se com as famílias para conversar, ouvir suas histórias e tirar dúvidas. Em seguida, é agendada a estratificação de risco individual para então conduzir as famílias aos atendimentos individuais ou coletivos indicados.
*Com informações da Secretaria de Saúde
links úteis
